Trabzon'da oturan Fatma (40) ve yurt dışında bir inşaat firmasında çalışan Sezgin Akçay çiftinin çocukları Mehmet Akif, kalıtsal 'HLH' hastası olarak dünyaya geldi. 11 yaşında ikiz çocukları da bulunan Akçay çifti, doğumdan hemen sonra bebekleri Mehmet Akif'in sürekli ateşlendiğini fark edince kontrol için Trabzon Karadeniz Teknik Üniversitesi Farabi Hastanesi'ne götürdü. Hastalığın teşhis edilmesinden sonra Mehmet Akif'in ilik nakli olması gerektiği söylendi. Bunun üzerine Antalya'ya gelen Akçay ailesi, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. İlik nakli yapılması için gerekli test ve kontroller yapıldı. Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi'nde (TÜRKKÖK) yapılan tarama sonunda çocuk için ilik bulundu. Prof. Dr. Altan Küpesiz ve ekibi tarafından başarılı bir operasyonla Mehmet Akif'e ilik nakli yapıldı. İLACIN ÜRETİMİ YOK Akçay ailesi her şeyin yolunda gittiğini düşünüp, ilik naklinden sonra çocuklarının tedavisi için gerekli ilaçları kullanmaya başladı. Aile, bir süre kullandıkları 'mantar enfeksiyonunu' önleyici ilacın bitmesi üzerine almak için hastane bünyesindeki eczaneye başvurdu. İlacın kalmadığının söylenmesi üzerine Sezgin Akçay, önce Antalya'da, bulamayınca diğer illerdeki eczaneleri arayarak bulmaya çalıştı. Eczanelerden 'yok' yanıtını alan Sezgin Akçay, son çare üretici firma yetkililerine ulaştı. Firmanın, ilacın üretiminin yapılamadığını, yeniden piyasaya sürülmesi için çalışmaların sürdüğünü belirtmesi üzerine Akçay ailesi şoke oldu. ENFEKSİYON NEDENİYLE ÖLEBİLİR Sosyal medyadan çağrı yapan Sezgin Akçay, ilacın bulunması için yardım istedi. Oğlunun ilacı kullanamaması halinde enfeksiyon nedeniyle yaşamını yitirebileceğini belirten Akçay, "Bir ay önce sosyal medyadaki çağrım sayesinde pek çok kimse bana 5-6 gündür Türkiye'nin bir çok şehrinden kargo ile ilaç gönderdi. Bana gelen ilaçları ihtiyacı olan başka hastalara da ben ulaştırıyorum. Sosyal Medya üzerindeki çağrım hala duruyor. Tedavinin ne kadar süreceğini bilmiyorum. Fakat tedavinin devamında ilacı bulamama gerçeği beni ve aynı durumdaki diğer hasta yakınlarını korkutuyor" dedi. BU İLACA SÜREKLİ İHTİYAÇ VAR Ankara ve Trabzon'dan kendisine ulaşarak ilaç isteyen hasta yakınları olduğuna değinen Sezgin Akçay, "İlaç bulamayan çok sayıda aile olduğunu gördüm. Hatta Ankara'dan da arayıp istediler, onlar için de gönderdim. Bu ilaca sürekli ihtiyacımız var, aksi durumda çocuğumu kaybedeceğim" dedi. Sezgin Akçay, üretici firmayla görüştüğünü, ilacın aralık ayına kadar piyasada olmayacağı bilgisinin verildiğini kaydetti. İlacın şurup olarak üretildiğini de kaydeden Akçay, "Fiyatı 19 TL. İlacın eş değerleri kapsül şeklinde üretiliyor. Hap şeklinde olanları bebeklerde yan etkiler yaratabiliyor, yutma güçlüğü çeken çocukların kullanması ise imkansız. O nedenle şurup olanını kullanmak gerekiyor" diye konuştu. FİRMALAR ELİNİ TAŞIN ALTINA KOYSUN Antalya Eczacı Odası Başkanı Mehmet Ertekin de bazı ilaçların piyasada bulunmadığını ifade etti. Hastaların kendilerine ulaştığını ve zor durumda olduğunu anlatan Ertekin, şöyle dedi: "Bir ilaç yoksa muadiline yönlendiriyoruz. Firma üretmediği sürece hastaya ilaç verme şansımız yok. Hiç bir eczacı stoklarında bulunan bir ilacı bir kenara ayırmaz. Hastası geldiği dakika ihtiyacını karşılar. Stoklarda yoksa çözmeye çalışır. Bunun için firmaların taşın altına elini koyarak çözüm üretmeleri gerekir." HLH HASTALIĞI NEDİR? Yüksek ateş, ilk bulgulardan olduğu için başlangıçta belirtileri enfeksiyon olarak algılanan hastalığın ilerlemesi ile 'histiosit' ve 'lenfosit' adı verilen hücreler tüm doku ve organlara giderek onların işlevlerini bozuyor. Bu nedenle hastalar karaciğer yetmezliği, böbrek hastalığı, akciğer hastalığı, menenjit gibi çeşitli hastalık tanıları ile hekime başvurur. Hastalık çok hızlı seyrettiği için özellikle ağır seyirli hastalar kısa süre içinde hayatını kaybedebiliyor. Uzmanlar, hastalığın tek ve kesin tedavi edici yönteminin ise allojenik kök hücre nakli olduğunu belirtti.