Muğla 4,5 yaşındaki Doğa Oğuz, 'Leigh sendromu' nedeniyle hayatının son 2 yılını yatağa mahkum geçirdi. Solunum yetmezliği çektiği için makineye bağlı yaşayan çocuğun ailesi ise, tek arzularının kızlarının sokağa çıkabilmesi olduğunu, bunun için 30 bin liralık, özel donanımlı akülü engelli aracına ihtiyaçlarının bulunduğunu söyledi. Menteşe ilçesinde özel bir şirkette çalışan Ergün Oğuz (33) ile ev hanımı Ayten Oğuz'un (25) kızı Doğa Oğuz'da, 1 yaşındayken hastalık belirtileri başladı. Doğa'nın başta SMA hastası olduğu sanıldı. Doğa'dan alınan kan, yurt dışına tahlile gönderildi. Burada Doğa'ya 'Leigh sendromu' teşhisi konuldu. Tedavisi mümkün olmayan Doğa, 2 yıldır evinde solunum cihazı ve oksijen tüpüne bağlı olarak yaşıyor. Boğazına açılan delikten nefes alıp, burnundan hortumla mama verilerek besleniyor. Doğa Oğuz'un evden çıkabilmesi için aralarında yönetmen Mustafa Kara'nın da bulunduğu 3 kişi, Muğla Valiliği'nin izniyle yardım kampanyası başlattı. Kampanyayla Doğa'nın evden çıkmasını sağlayacak, yaklaşık 30 bin TL'lik ekipmanın alınması hedeflendi. ENERJİ ÜRETEMİYOR Ağır solunum güçlüğü ve vücudun enerji üretememesi teşhisi konulan kızını bazen dışarı çıkarmak istediğKopyalaKontrol Tuşu+Cini belirten anne Ayten Oğuz, "Fakat bunun için evde bağlı bulunduğu cihazların seyyarlarının da olması gerekiyor. Yani engelliler için donanımlı akülü araç ve oksijen tüpü lazım. Devlet bin lira engelli maaşı veriyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Kızım vitaminler kullanıyor. Devlet bunların parasını karşılamıyor, medikal cihazların ise bir kısmını karşılıyor. Burnundan mama verdiğimiz hortum 2 günde bir, nefes aldığı boru ise 6 ayda bir değişiyor. Kızımı evden çıkarabilmek için ihtiyacımız olan ekipmanlar, 30 bin lira civarında" diye konuştu. VALİLİK İZNİYLE KAMPANYA AÇILDI Orhaniye Mahallesi Muhtarı Şükrü Arık ve Sercan Deniz Akkaş ile birlikte kampanyayı başlatan yönetmen Mustafa Kara, yardım etmek isteyenlerin TR15 0004 6001 2888 8000 1706 89 İBAN numaralı hesaba havale yapabileceklerini belirterek, "Doğa güneşi, doğayı görsün" dedi. LEİGH SENDROMU Leigh sendromu, genellikle yaşamın ilk yılında belirgin hale gelen ciddi bir nörolojik hastalıktır. Bu durum, ilerici zihinsel ve hareket kabiliyet kaybı ile karakterizedir ve genellikle solunum yetmezliği nedeniyle, iki ila üç yıl içerisinde ölümle sonuçlanır. Bebeklik döneminde görülen ilk leigh sendromu belirtileri genellikle kusma, ishal ve yutma güçlüğüdür. Bu problemler genellikle beklenen oranda büyümek ve kilo alamamasıyla sonuçlanır. Leigh sendromunda ciddi kas ve hareket sorunları sık görülür. Etkilenen bireyler zayıf kas tonusu (hipotoni), istemsiz kas kasılmaları (distoni) ve hareket ve denge ile ilgili problemler (ataksi) geliştirebilir. Şiddetli solunum problemleri yaygındır ve bu problemler akut solunum yetmezliğine neden olana kadar kötüleşebilir.